Come la paura del dolore da Fibromialgia condiziona le nostre scelte
E’ passato poco più di un anno da quando mi é stata diagnosticata la fibromialgia, dopo mesi di esami inconcludenti l’unica spiegazione possibile alla mia montagna di sintomi è rimasta questa, confermata poi dalla visita dal reumatologo. Puoi trovare informazioni sulla fibromialgia o in questo articolo se vuoi avere più dettagli.
In poche parole la fibromialgia è una malattia reumatica che colpisce i muscoli causando un aumento di tensione muscolare in cui i sintomi più evidenti sono dolori diffusi e migranti, rigidità muscolare ed articolare e stanchezza cronica.
Si tratta di una malattia in alcuni casi debilitante, ma non posso e non voglio che sia questa “cosa” a definire chi e come sono, a costringermi a cambiare i miei progetti o a rivedere le mie priorità.
Frequentando community di utenti con questa patologia mi trovo spesso a leggere di persone totalmente debilitate, che hanno dovuto lasciare il lavoro e non hanno più alcun tipo di vita sociale a causa dei sintomi e fortunatamente non mi rispecchio in questa tipologia. Nel mondo dello Yoga invece ho incontrato anche persone come me che hanno deciso e hanno la possibilità di dare battaglia e di sforzarsi ogni giorno per far si che non prenda il sopravvento.
Chi mi conosce sa che sono iperattiva e ogni giorno svolgo un’attività diversa, in palestra (sono iscritta in tre palestre…) o a casa, tutto per tenere i muscoli allungati e mantenere un minimo di dignitosa flessibilità.
Se stai leggendo questo articolo è probabile che tu o una persona a te vicina soffriate di questa patologia.
So a cosa stai pensando, me lo sono sentita dire tante volte:
“Tu non hai la fibromialgia, io non potrei mai fare sport o viaggiare, riesco a malapena a condurre una vita normale.
Ti hanno sbagliato la diagnosi oppure io ho una forma più grave.”
Sarebbe davvero bello se fosse così! Invece ho passato anche io tanto tempo a non riuscire neanche ad alzarmi dal letto, paralizzata dal dolore. O con la necessità di raggiungere il bagno ma non riuscendo a salire le scale per arrivarci.
Bisogna iniziare. Bisogna fare il primo passo e ricominciare a muoversi.
Farà malissimo. Ti arrabbierai. Vorrai lasciare perdere.
Se avessi avuto un euro per tutte le volte che ho pianto sul quel tappetino, adesso andrei a farmi quel famoso tour Birmania/Cambogia gratis.
Se avessi una carezza per ogni pugno che mi sono data sulle gambe perché un dolore diverso mi facesse dimenticare per un attimo quello dei femorali che sembrano strapparsi, avrei la pelle consumata e sarei la persona più coccolata del mondo.
Ci ho messo tre anni per riuscire a portare a terra i talloni nell’Asana del ‘cane che guarda in basso’ (immaginala come una a maiuscola senza il trattino centrale: Λ) e ci sono giorni in cui non c’è niente da fare: il muscolo è contratto e i talloni a terra non ci arrivano più.
TRE ANNI. Nel frattempo chi ha iniziato con me è diventato insegnante di Yoga.
E io rimanevo bloccata in una delle prime Asana che vengono insegnate.
Dire frustrazione è poco. Ma intanto potevo fare quello che volevo e dimenticarmi completamente della fibromialgia.
Ho imparato la pazienza e il rispetto per il mio corpo. Ho pensato mille volte di lasciare perdere, ma non l’ho mai fatto.
In un certo senso sono “costretta” a continuare a muovermi e lo metto tra virgolette perché avendo trovato attività che mi piacciono e che servono allo scopo lo faccio volentieri, ma appena mi fermo torna il dolore. Più di due giorni senza Yoga vogliono dire dolori alle anche, difficoltà a salire le scale e rigidità nel piegarmi. Più di tre giorni vuol dire schiena rigida quindi difficoltà a dormire (già così dormo circa 6 ore a notte) e a svolgere le normali attività giornaliere.
Un altro problema è che non ci sono sintomi visibili (a parte quando dimentico di prendere i miorilassanti e mi vengono i polpacci alla Schwarzenegger!!) quindi le persone che ti circondano tendono a dimenticarsene e non capire quanto effettivamente tu stia male… Pensano che tu sia solo stanca, o che ti lamenti troppo, o che la febbre ce l’hai perché hai preso freddo. Per inciso: ho la febbre quasi tutti i giorni da più di un anno e l’ultima volta che ho preso il raffreddore credo sia stata 10 mesi fa… ma vaglielo a spiegare!
Ma non voglio dilungarmi su questo, il punto è un altro: ci sono lunghi periodi buoni in cui sono praticamente asintomatica (continuando con l’attività fisica e i miorilassanti la sera) e periodi di solito di una/due settimane in cui ogni minimo sforzo diventa intollerabile: stanchezza cronica, febbre e dolori muscolari non mi permettono neanche di vedere un film sul divano. Devo continuamente muovermi per allungare i muscoli, fare un po’ di scale per scaldarli e… fare continuamente pipì (anche la vescica mi dicono essere un organo muscolare). Da bravo ingegnere sto unendo i puntini e ho capito che il peggioramento è dovuto ad una combinazione di stress lavorativo, ciclo ormonale ed attività fisica troppo intensa. Ad esempio: vai a farti quella passeggiata in montagna con gli amici che te lo chiedono da tanto. Cammina ore in salita e poi (sempre se ce la fai e non schiatti sul posto) la paghi per una decina di giorni o forse più.
Ed eccoci al punto: il tipo di vacanza che piace a me è di solito fisicamente molto pesante (spostamenti multipli, poche ore di sonno, condizioni climatiche non sempre adatte alla sopravvivenza!!) e lo stress lavorativo che precede la partenza raggiunge livelli altissimi (finisci i tuoi lavori, assegna agli altri le attività per il tempo in cui non ci sarai, prevedi ogni tipo di cataclisma e evento socio-politico (mi sto già stressando..)), quali condizioni migliori per un bell’attacco di fibromialgia? In più non sempre trovo lo spazio e il tempo per lo Yoga e questo va ad aggravare la situazione.
In realtà trovo modo di fare Yoga ovunque, ma questa è un’altra storia!
Ed ecco la sorpresa: quando sono in viaggio i sintomi spariscono completamente. I muscoli si allungano e guadagno in flessibilità anche una ventina di cm!! Lo so perché praticando Yoga me ne rendo conto proprio in termini di centimetri, le stesse posizioni che a casa devo fare con la cintura Yoga in vacanza le faccio a mani libere e con il minimo sforzo.
Quindi sicuramente l’impatto emotivo di essere nel posto in cui vuoi stare e di passare il tempo come vuoi aiuta a mitigare i sintomi, a conferma della forte componente psicosomatica della malattia. Una ben definita causa fisica in effetti ancora non è stata trovata, se non in una alterazione dei neurotrasmettitori a livello di sistema nervoso centrale.
Nonostante questo ogni volta che prenoto un volo mi chiedo: starò bene? E se mi si bloccasse la schiena e cominciassi ad avere i crampi alle gambe? E se poi per tutto il tempo fossi così stanca da non riuscire a godermi nulla?
Si sa che pensare al peggio rende il peggio più probabile, quindi cerco di non pensarci e comportarmi come se nulla fosse, senza esagerare negli sforzi fisici e praticando Yoga almeno qualche decina di minuti ogni giorno per allungare i muscoli.
Uno dei miei obiettivi è riuscire a percorrere almeno una parte del cammino di Santiago.
Mi fa molta paura.
(Ce l’ho fatta, ecco le mie impressioni sul Cammino di Santiago!)
Fino all’anno scorso temevo molto l’impatto delle emozioni, ma dopo aver risolto gran parte dei problemi legati al passato che mi appesantivano e che temevo avrebbero preso il sopravvento in una situazione in cui sei solo e devi fare i conti con tutti i tuoi pensieri, adesso è sopraggiunto il problema fisico. Un’insegnante di yoga a cui tengo molto mi ha detto che il problema fisico è insorto ora perché superati i problemi emotivi il corpo è disponibile a cercare di risolvere le questioni più fisiche, perché tutto insieme non sarei riuscita a sostenerlo. Quindi il corpo saggiamente li ha messi da parte nell’attesa di trovare il momento giusto in cui avrei superato anche questo. Tutto sommato ci credo, il nostro Corpo (con la C maiuscola proprio perché comprende il corpo fisico e la mente come ci tiene a sottolineare l’insegnante di cui sopra) ha una saggezza ancestrale con cui rimedia a tutte le nostre debolezze e problematiche, quindi sono fiduciosa che trattandolo con rispetto e amore mi ricambierà!
Uno dei miei mantra, anche se il termino lo sto usando impropriamente, è di trattarmi con la stessa gentilezza che userei ad una persona a cui voglio bene, e su questo filo logico cerco di ritagliarmi ogni giorno lo spazio per il mio benessere e per i miei sogni. Questo blog fa parte del piano, si tratta più di un’autocura, di un’attività che serve a spronarmi a continuare a sognare e viaggiare, e se qualcuno vorrà seguirmi e leggermi spero che ci sia anche per voi qualche spunto interessante per riflettere e cercare di volersi un po’ più bene.
Fonte: https://www.efpfanfic.net/viewstory.php?sid=2834085&i=1
Amarci nonostante tutti i nostri difetti (e chi li conosce meglio di noi!) e le bassezze di cui sicuramente in qualche momento ci siamo macchiati e nonostante tutte le nostre debolezze fisiche è un esercizio difficile, forse il compito più difficile a cui dovremo assolvere nella nostra vita.
È spesso più facile amare un’altra persona rispetto ad amarci, ad un altro perdoniamo quello che non siamo disposti a perdonare a noi stessi.
Quindi quando sarò pronta intraprenderò questo cammino, usandomi lo stesso rispetto che userei ad un’altra persona, mi perdonerò se starò troppo male per continuare, mi amerò anche se non riuscirò a fare quello che fanno gli altri.
Mi è così difficile intraprendere qualcosa per cui non mi sento all’altezza, ma è un limite che esigo di superare.
…pensa che io non amo troppo viaggiare, perché mi creano troppa ansia e stanchezza i preparativi (forse sarà perché ora ci sono anche due bimbetti al seguito e le fatiche si moltiplicano) però il tuo blog lo trovo bellissimo!
Complimenti!
Traspaiono molta genuinità e schiettezza e tanta forza d’animo.
Mille in bocca al lupo per tutti i tuoi sogni,
Valeria
Ti ringrazio tanto!
Certo con due bimbi è tutto un altro paio di maniche! Ma non sempre è necessario andare lontano per scoprire nuovi orizzonti, a volte basta proprio guardare il mondo attraverso i loro occhi per riscoprire anche i posti che conosciamo..
Per me i preparativi sono già parte del viaggio: ansia, paura di sbagliare.. Ma anche attesa, voglia di fare progetti e gioia.. Non posso farne a meno!
Grazie ancora, mi hai dato un bell’incoraggiamento!
Salve, proprio mi chiedevo se ci fosse qualche organizzazione turistica per noi fibrini , che ci organizzi le vacanze soft. Penso che non esiste, ma se ci fosse fatemi sapere. Grazie
Salve Jolanta!
Che io sappia esistono ritiri mirati alla guarigione (es: https://www.facebook.com/Lifetrainer/?fref=ts ma non ho mai partecipato quindi non so dirti se siano effettivamente efficaci).
Invece per viaggi impegnativi credo che la soluzione migliore sia partire con qualcuno che ti vuole bene e non in gruppo perché solo tu puoi avere la misura di quanto puoi effettivamente fare e solo chi ti vuole bene può capire e aspettare i tuoi tempi senza giudizi o recriminazioni.
Per quanto mi riguarda nell’ultimo viaggio (Vietnam) ho avuto qualche problema alle gambe, ma ho tirato avanti senza cambi al programma, concedendomi ogni giorno una piccola sessione di yoga per aiutare i miei muscoli a reggere i ritmi di un viaggio del genere. Il fatto di non aver avuto tanto tempo per dormire mi ha aiutato ulteriormente, per me le ore di sonno in più sono un nemico!
Se ce la fai non lasciare che la fibromialgia ti limiti, riprenditi un po’ alla volta le cose che ti piace fare, un passo alla volta, un giorno alla volta!
Io soffro di fibromialgia da più di 12 anni.Nel 2005 ho avuto grossi problemi di salute, ulcera perforata, è stata dura anche perché ha ulteriormente peggiorato i dolori. Nel 2012, con marito e figlio allora dodicenne, ho percorso gli ultimi 180 km circa del Cammino francese. E’ stata quasi una necessità, un modo per non arrendermi, per mettermi alla prova, o forse una pazzia, come pensavo poco prima di salire sull’aereo da Orio per Madrid e poi sul bus fino a Petrafita do Cebreiro, prima tappa della Galizia. Il Cammino è stato duro, certo, a momenti pensavo di non farcela. Ed invece ce l’ho fatta. Ed è stato qualcosa di intenso, di emozionante e bellissimo, che mi ha dato gioia e serenità infinita, che mi ha resa una persona diversa, più forte. Ho conosciute gente di ogni dove. Per diversi mesi al mio ritorno sono stata bene, fisicamente e mentalmente, mi sentivo come in un limbo di benessere. Soprattutto sono felice di aver osato….. A fine dello scorso anno ho avuto ancora grossi problemi di salute e ho rischiato….. ora mi sto riprendendo….. penso spesso al nostro Cammino e ciò mi dà forza, sperando un giorno di poterci tornare. Se il Cammino “chiama”, allora vuol dire che quello è il momento giusto per partire, per tappe brevi non certo maratone, kilometraggio su misura, ma senza paure. Auguro a tutti Voi un Buen Cammino, anche di vita
Ciao Gina!
Mi fa molto piacere sentire la tua testimonianza!
L’anno scorso ho intrapreso anche io il mio piccolo cammino. Non mi sono fidata abbastanza di me stessa e mentre mia sorella ha fatto il tuo stesso percorso da O Cebreiro, io l’ho raggiunta a Sarria percorrendo gli ultimi 100km insieme e da lì al mare.
Mi sono pentita di non aver osato di più, di non essermi data più fiducia, perchè ora so che ce l’avrei fatta, che sono forte abbastanza.
Il Cammino ti cambia, anche se è breve, anche se come per me non senti di aver concluso.
Ti da la forza e la fiducia e ti insegna l’indulgenza verso il tuo corpo e ad averne cura come non avresti mai fatto.
Grazie Gina,
Buen Cammino
Ho letto il tuo QUALCOSA SU DI ME. Devo dire che mi sembra di essere la tua fotocopia (non sono così bella però). Per quanto riguarda i viaggi ho lo stesso modo di vedere le cose, organizzo nei minimi dettagli, cerco le soluzioni più economiche senza rinunciare a comodità e priorità,ad angoli curiosi anche al di fuori delle classiche rotte turistiche, ad assaggiare le specialità locali, preparo tutto per bene con grande dispendio di tempo. Amo la fotografia da sempre. Ho appena acquistato una buona reflex, che metterò alla prova la settimana prossima, in Andalusia (che Dio ce la mandi buona, con questi dolori!!! Ma so già che in viaggio mi trasformo ed esce la mia parte più solare…… di solito è così). Anche per me la spiritualità è una componente necessaria o addirittura fondamentale, in questo mondo frenetico sempre più lontano da valori veri. Adoro la musica: ogni tanto cerco vecchi video anni 70/80, the best for me – e la street art. A Berlino due anni fa ne abbiamo fatto una scorpacciata, specie nel quartiere turco. I miei viaggi mi hanno permesso di vedere qualcosina della nostra meravigliosa Europa, diverse capitali, oltre che quasi tutte le regioni italiane, isole comprese, + Grecia, Corsica, ecc. Ogni viaggio ci lascia qualcosa. … Adoro l’arte in ogni forma, mi piace mangiare bene e cucinare. E dopo tutto questo devo dire che, nonostante la maniacalità con cui organizzo i viaggi, a volte sono una perfetta casinista! Un saluto Gina
Ciao Gina, siamo veramente molto simili, sembrava parlassi di me!
Sono felice che là fuori ci sia qualcuno come me, mi fa sentire un po’ meno sola e un po’ meno fragile.
Ti ringrazio per aver trovato il tempo di condividere questo pensiero e ti auguro tantissimi viaggi ancora, tantissime foto, tantissima musica e tantissima gioia, anche quella che si prova quando si fa un po’ di casino e le cose non vanno come dovevano andare… vanno meglio!
Un abbraccio!
Trovo ora per caso questo post. Fibromialgica da quasi un anno e mezzo e con la stessa voglia di non farmi cambiare da questa assurda patologia senza capo e senza coda. O meglio, un po’ ho dovuto e devo cedere alla mia indesiderata convivente ma appena posso continuo a fare quello che mi piace fare, sport, viaggi, vita sociale, anche se so che poi me la farà pagare. Ma insomma la vita che ho a disposizione è solo questa e non ho la minima intenzione di passarla rinchiusa in casa a piangermi addosso anche perché i dolori non passano e anzi diventano insopportabili e allora andiamo avanti, ormai è diventata un’abitudine avere sempre dolori che migrano in tutto il corpo, alzarsi al mattino con gli arti rigidi ed usare un po’ di yoga per raggiungere almeno una parvenza di movimento normale. Cerco di vivere questa fibro con il sorriso anche se in alcuni momenti la sgrido violentemente e non mi fermo mai perché la cosa che mi terrorizza di più è di fermarmi, accorgermi che l’immobilità degenera e non riuscire più a far nulla. Il mio sogno era di correre una maratona, ora so che non mi è più concesso ma non ho bisogno di un pettorale per raggiungere il traguardo dei 42 km. e la soddisfazione per essere riuscita comunque, nonostante una patologia aggressiva come questa, a percorrerli sarà immensa, lo so. Sei un grande esempio con i tuoi 100 km del Cammino. La fibro potrà farci soffrire ma non indebolirà una mente forte e determinata. Buona vita!
Grazie Virvi, sei davvero straordinaria da quello che scrivi e sono fiera che tu ti sia ritrovata nelle mie parole!
Ormai sono passati più di tre anni dalla mia diagnosi e continuo ogni giorno con il mio yoga e la mia palestra perché non ci si può fermare mai!
Se penso a questi ultimi anni la fibromialgia è l’ultimo dei miei pensieri. Ho fatto tantissime cose, sono stata in tantissimi posti e se anche qualche volta ho accusato il colpo di certo non l’ho dato a vedere! Quindi, vai: viaggia, fai sport, esci e aggredisci quei 42Km con tutta la grinta di cui sei capace! Sii orgogliosa di ogni passo, solo tu lo sai quanto ti è costato e quanto lo pagherai.
Ripensandoci non sarà il dolore quello che ti tornerà in mente, quello te lo dimenticherai, sarà la gioia per un successo davvero enorme!
Io volevo partecipare alla Spartan Race. Sono diversi anni che provo ad allenarmi ma ormai mi sono resa conto che forse non lo potrò mai fare, perchè oltre alla fibromialgia sono emersi altri problemi e le conseguenze se qualcosa va storto sarebbero piuttosto gravi.
Avrei pianto e strepitato anni fa, solo al pensiero di dovermi limitare, di non avere la possibilità di fare una cosa a cui tenevo. Invece, un po’ per la saggezza dell’età, un po’ per lo yoga, un po’ perché anche la fibromialgia mi ha insegnato qualcosa, ho imparato ad amare lo stesso questo corpo e ad averne cura. Ci sono tantissime cose che non potrei fare e faccio comunque, anche con buoni risultati. Ce ne sono altre che non potrò fare più. Ma non valgo di meno per questo.
La consapevolezza è anche questa un bel traguardo (leggi questo articolo se ne hai voglia http://www.ilpensieroviaggiatore.com/america/ecuador/venturini-chimborazo-ecuador-maximum-quota/ per me conoscere questa storia è stato illuminante) ed è un’altra delle cose di cui farò tesoro. Non farò la Spartan Race probabilmente, ma solo perché farò cose ancora più straordinarie!
Un abbraccio Virvi e buona vita a te!